[ Pobierz całość w formacie PDF ]
FINANSUJĄ
PISMO RUCHU TWÓRCZEGO OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
Nr (213) 8
Poznań
sierpień 2012
Nr indeksu 327948
ISSN 1231-8876
PATRONUJĄ
W NUMERZE:
Życie z padaczką
str. 5
Wspomnienia
z EURO 2012
str. 23
Nowe władze
TON-u
str. 28
Współpracy trzeba
się nauczyć
str. 36
Podczas warsztatów dla osób z niepełnosprawnością
intelektualną powstał ul z prawdziwego zdarzenia,
który wzbogaci Skansen Pszczelarstwa w Swarzędzu.
– str. 13
Wilda stawia
na talenty
str. 40
2
STRONA
SIERPIEŃ 2012
Zagrożony wolontariat
w szpitalach
M
inisterstwo Zdrowia i Po-
pacjentów z chorobą nowotwo-
rową, na oddziałach hemato-
logicznych i onkologicznych w
polskich szpitalach.
Do Koalicji dla Wolontariatu
włączyło się kilkadziesiąt innych
organizacji pozarządowych, któ-
re działają na rzecz pacjentów w
całej Polsce. Jest wśród nich Fe-
deracja Stowarzyszeń Amazon-
ki, która szkoli wolontariuszki
od 1992 roku, dzięki czemu dziś
ponad 1.200 ochotniczek wspie-
ra kobiety w trakcie leczenia
raka piersi w szpitalach onkolo-
gicznych. Do koalicji dołączyły
także Polska Koalicja Organiza-
cji Pacjentów Onkologicznych,
Fundacja „Dr Clown”, Fundacja
Pomocy Dzieciom z Chorobą
Nowotworową, Fundacja Lubię
Pomagać, Stowarzyszenie Wo-
lontariat Św. Eliasza, Fundacja
„Wrocławskie Hospicjum dla
Dzieci”, a także Leszek Paw-
łowski, Mariusz Mierzejewski i
Krzysztof Wojdyna.
Są oni zaniepokojeni kierun-
kiem zmian proponowanych
przez Ministerstwo Pracy i Po-
lityki Społecznej i dlatego zde-
cydowali o natychmiastowej in-
terwencji i wspólnym działaniu.
Nieudolne prawo może uderzyć
bowiem zarówno w pacjentów
oddziałów ciężkich, w organi-
zacje pozarządowe realizujące
wolontariat, jak również w ideę
społeczeństwa obywatelskie-
go, które budowane jest przez
oddolne inicjatywy. Planowane
zmiany zniszczą wieloletni do-
robek wielu organizacji, które
pozyskują wolontariuszy i przy-
gotowują ich do pracy z ciężko
chorymi pacjentami.
W lipcu wysłano list do Mini-
stra Pracy i Polityki Społecznej z
protestem wobec planowanych
zmian oraz z prośbą o spotkanie
przedstawicieli koalicji z mini-
strem, aby przeprowadzić kon-
sultacje społeczne z organiza-
cjami, które od wielu lat działają
na polu wolontariatu. Koalicja
powołała specjalną stronę inter-
netową www.stoplikwidacjiwo-
lontariatu.pl, na której będzie
na bieżąco informować o swo-
ich działaniach. Można się na
niej zapoznać ze szczegółami
problemu, zobaczyć jak działa-
ją organizacje pozarządowe w
służbie zdrowia, a także wyrazić
poparcie przez złożenie podpi-
su.
awa
lityki Społecznej zamierza
wprowadzić zmiany, które do-
prowadzą do likwidacji wolon-
tariatu w szpitalach. Pacjenci
otrzymujący od wolontariuszy
cenne wsparcie psychologicz-
ne w pokonywaniu ciężkich
chorób zostaną bez tego ro-
dzaju pomocy.
W odpowiedzi na planowane
działania ministerstwa organi-
zacje pozarządowe działające
w oparciu o wolontariat w insty-
tucjach leczniczych, zawiązały
Koalicję dla Wolontariatu, która
prowadzi akcję „Stop likwidacji
wolontariatu”. Akcję zorgani-
zowała Fundacja „Dobrze że
jesteś”, która od ponad siedmiu
lat buduje system stałego, po-
zamedycznego wsparcia dla
Drużyna Szpiku
na czerwonym dywanie
W
poniedziałek 2 lipca
członkowie Drużyny
Szpiku uczestniczyli w spotka-
niu zorganizowanym w Pałacu
Prezydenckim. Jego gospoda-
rzem był Prezydent Bronisław
Komorowski, gośćmi Premier
Donald Tusk, ministrowie
rządu i piłkarze Reprezentacji
Polski Robert Lewandowski,
Jakub Błaszczykowski, Łukasz
Piszczek i Damian Perquis.
Na spotkaniu podsumowy-
wano Mistrzostwa Europy w
Piłce Nożnej, a Drużyna Szpiku,
uczestniczyła w nim, bo przez 3
lata współorganizowała zbiór-
ki krwi i rejestracje dawców
w ramach akcji Krewni Euro.
Przez 11 edycji udało się zare-
jestrować blisko tysiąc nowych
potencjalnych dawców szpiku,
jednocześnie dając nadzieję
i szansę na powrót do życia
i zdrowia wielu chorym. Dla
nich nasza obecność w Pałacu
Prezydenckim była wyrazem
Drużyna Szpiku z prezydentem Bronisławem Komorowskim
i premierem Donaldem Tuskiem. W środku Dorota Raczkiewicz.
wsparcia, życzliwości i troski
ze strony rządzących.
Była to także okazja do wy-
jątkowych rozmów i planów,
bo przecież obudzony krwio-
dawczy potencjał nie może się
zmarnować. A dodatkowo była
to wielka frajda móc spotkać
byłego Lechitę Roberta Lewan-
dowskiego, czy największego
wygranego Euro, czyli Tomasza
Zimocha. I obyśmy częściej go-
ścili na warszawskich salonach
i mieli możliwość obalać stereo-
typy dotyczące transplantologii,
tego sobie i wszystkim życzę.
DOROTA RACZKIEWICZ
SZEFOWA „DRUŻYNY SZPIKU”
Drużyna Szpiku z kapitanem reprezentacji Polski w piłce nożnej
Jakubem Błaszczykowskim.
3
STRONA
SIERPIEŃ 2012
V GALA WOLONTARIATU POWIATU POZNAŃSKIEGO
Obdarzeni pasją
pomagania
Robert
Stępiński
R
S
22
maja podczas V Gali
Wolontariatu Starosta
Poznański Jan Grabkowski
wręczył kryształowe medale i
dyplomy 52 wolontariuszom.
W ten sposób Powiat Poznań-
ski docenił i wyróżnił ludzi,
którzy swoimi bezinteresowny-
mi działaniami na rzecz innych
dodają życiu piękna i nadziei.
Honorując wolontariuszy Sta-
rosta Poznański podkreślił ich
niezmiernie ważną i pomocną
rolę dla dobra osób znajdujących
się w szczególnie trudnym poło-
żeniu. Ludzi obdarzonych pasją
pomagania wyłoniły organizacje
pozarządowe w powiecie po-
znańskim. Mogą one realizować
wiele inicjatyw, akcji i progra-
mów na rzecz osób niepełno-
sprawnych, chorych, starszych,
w sytuacjach kryzysowych
często właśnie dzięki wsparciu
wolontariuszy, bezinteresownie
świadczącym dobro innym.
Wyróżnienia z rąk Starosty
oraz Przewodniczącego Komi-
sji Polityki Społecznej i Ochrony
Zdrowia Rady Powiatu Zbignie-
wa Andrusiaka otrzymali: Artur
Buda ze Stowarzyszenia Teatral-
nego Legion z Kórnika, Maria
Chojnacka sołtys wsi Krzyszko-
wo, Marlena Chrobot członkini
Chóru „Melodia” z Pobiedzisk,
Andrzej Cygańczyk ze Suchole-
skiego Stowarzyszenia Pomocy
Dzieciom, Alicja Czajkowska
reprezentantka Stowarzysze-
nia na Rzecz Dzieci i Młodzieży
„Iskierka Nadziei”, Anna Człapka
ze Stowarzyszenia Emerytów
i Rencistów „Pod Kasztanem”
z Cerekwicy, Bronisława Dawi-
dziuk członkini Mosińskiego
Chóru Kościelnego p.w. Św. Ce-
cylii, Mariusz Frąckowiak z Klubu
Olimpijczyka w Puszczykowie,
Bogusława Góra ze Stowarzy-
szenia Rodzin Katolickich – od-
dział Biskupice, Anna Gryzka z
Klubu Seniora w Tarnowie Pod-
górnym, Jarosław Grzywaczyk
członek Towarzystwa Młodzieży
Sportowej „Suchary” z Suchego
Lasu, Eugeniusz Jacek i Wojciech
Jakubowski z Uczniowskiego
Klubu Sportowego Jedynka z
Lubonia, Wojciech Józefi ak ze
Stowarzyszenia Pomocy Oso-
bom Niepełnosprawnym „SPON
– POMOST”, Magdalena Jóź-
wiak z Koła Wolontariatu przy
Gimnazjum w Stęszewie, Ma-
rek Kamiński, Gerard Kapisiak
członek Motor Klub Piwersi ze
Stęszewa, Grażyna Kiercul z
Grupa wolontariuszy z powiatu poznańskiego. W środku Starosta Poznański Jan Grabkowski.
Centrum Współpracy z Zagra-
nicą „Luboń Bez Granic”, Prze-
mysław Kompf Przewodniczący
Parafi alnego Zespołu CARITAS
w Wierzenicy, Stanisława Ko-
nieczka, Joanna Koperska z Klu-
bu Seniora „Wrzosy” z Biskupic,
Bernadetta Koszuta z Koła Go-
spodyń Wiejskich z Biskupic, Ha-
lina Kowalewska z Koła Pamięci
Powstańców Wielkopolskich z
Kleszczewa, Aneta Kwiecińska
członkini Towarzystwa Przyja-
ciół Dzieci przy Gimnazjum w
Stęszewie, Hanna Lenartowicz
ze Szkoły Podstawowej Nr 1 w
Luboniu, Róża Łubka Sołtys wsi
Mrowino i Cerekwica, Małgorza-
ta Łagowska ze Stowarzysze-
nia Dzieci Specjalnej Troski im.
Leszka Grajka ze Swarzędza,
Marcin Łaganowski członek
Stowarzyszenia Dzieci Specjal-
nej Troski im. Leszka Grajka
ze Swarzędza, Anna Małłek z
Sucholeskiego Towarzystwa
Przyjaciół Europy, Anna Micha-
lak ze Stowarzyszenia „Twór-
cze Mamy” Koziegłowy, Ewa
Micula z Uczniowskiego Klubu
Sportowego Zielone Wzgórza
z Murowanej Gośliny, Elżbieta
Mikołajczyk ze Stowarzysze-
nia Puszczykowa „CHATEAU-
GRION”, Teresa Nowaczyk ze
Stowarzyszenia Na Rzecz Osób
Niepełnosprawnych „PROMYK”
„Dolina Trojanki” z Murowanej
Gośliny, Aleksandra Talar ze
Stowarzyszenia Na Rzecz Dzie-
ci i Młodzieży Niepełnosprawnej
z Pobiedzisk, Maria Tomczak
członek Grupy Integracyjnej
„Lubimy Być Razem” przy Gim-
nazjum w Dopiewie, Stanisław
Tubis reprezentant Mosińskiego
Klubu Żeglarskiego, Agnieszka
Urban prowadząca chórek para-
fi alny, Grzegorz Warzybok czło-
nek Stowarzyszenia Orkiestra
Dęta w Chludowie, Borysława
Wawrzyniak ze Stowarzyszenia
Emerytów i Rencistów „Jedność”,
Czapury-Wiórek, Krystyna Win-
kiel ze Stowarzyszenia Pomocy
Osobom Niepełnosprawnym
„WSPÓLNA DROGA” z Lubonia,
Eugeniusz Zaprzałka z Pobiedzi-
skiego Klubu Tenisowego, Emilia
Zarzecka z Towarzystwa Przyja-
ciół Dzieci przy Szkole Podsta-
wowej w Stęszewie oraz Irena
Skrzypczak członek Uniwersyte-
tu Trzeciego Wieku z Lubonia.
Po uroczystym uhonorowa-
niu wolontariuszy przyszedł
czas na część artystyczną. Pu-
bliczność wysłuchała występu
Haliny Benedyk, znanej artystki,
która jako wolontariuszka i ini-
cjatorka różnych przedsięwzięć
społeczno-kulturalnych chętnie
pomaga, szczególnie osobom
niepełnosprawnym.
Dla wolontariuszy śpiewa
Halina Benedyk.
Komorniki – Dopiewo, Barba-
ra Nowak z Fundacji „Otoczmy
troską życie”, Kinga Paszkiewicz
członek Goślińskiego Szczepu
ZHR „Wzgórze”, Irena Prokop
ze Stowarzyszenia Pomocy Ro-
dzinie im. Augusta Cieszkow-
skiego, Mirosława Radzimska
ze Stowarzyszenia „POMAGAM”
z Kleszczewa, Ferdynand Sza-
frański członek Oddziału PTTK
im. Cyryla Ratajskiego z Lubo-
nia, Mirosław Stencel ze Sto-
warzyszenia Biedrusko, Jadwiga
Stępak członek Towarzystwa
Miłośników Pobiedzisk, Tade-
usz Surdyk ze Stowarzyszenia
4
STRONA
SIERPIEŃ 2012
Potrzebna
pomoc
Do Bartosza Arłukowicza
Ministra Zdrowia
Warszawa
Tadeusz
Zarębski
BIAŁYSTOK
T
Z
B
Dzieci pozbawione
leku na padaczkę
C
entrum Wolontariatu po-
wstało w odpowiedzi na
liczne głosy ze strony poznań-
skiego środowiska pozarządo-
wego. Do tej pory takiego miej-
sca nie było. Chcąc wypełnić tę
lukę Ewa Zarzycka, szefowa
Regionalnego Centrum Wo-
lontariatu w Poznaniu, oferuje
szkolenia dla wolontariuszy i
koordynatorów wolontariatu,
prowadzenie biura pośrednic-
twa wolontariatu na terenie
Poznania, doradztwo dla orga-
nizacji z zakresu współpracy
z wolontariuszami, tworzenie
standardów organizacji przy-
jaznej wolontariuszom. Aby te
działania miały sens, potrzebna
jest współpraca z zaintereso-
wanymi osobami.
– Pracy jest dużo, dlatego bar-
dzo liczę pomoc – mówi Ewa Za-
rzycka. – Szczególnie ważna jest
wymiana informacji w dziedzi-
nie pośrednictwa wolontariatu.
Czekamy na kontakt z osobami
korzystającymi z pomocy wolon-
tariuszy oraz z tymi, którzy takiej
pomocy poszukują. Wystarczy
wypełnić formularz znajdujący
się pod adresem siecwolontaria-
tu.org.pl/szukaj-wolontariusza.
Poszukujemy także wolontariu-
szy dla Fundacji PATRIA na obóz
dla dzieci. Aktualne informacje
na stronie internetowej: siecwo-
lontariatu.org.pl/
awa
P
adaczka jest chorobą,
której na pierwszy rzut
oka nie widać, jednak napad
padaczkowy może pojawić
się w każdej chwili, skutecz-
nie zaburzając życie chore-
go. Choroba ta jest trudna
do kontrolowania, nieprze-
widywalna. Pacjenci często
doświadczają z tego powodu
lęku, wstydu. W momencie
rozpoznania choroby więk-
szość pacjentów ma poczu-
cie niesprawiedliwości, prze-
granej, czuje rozgoryczenie,
bunt. Chorzy na padaczkę
uważają, że najgorsze dla
nich jest to, że nigdy nie wie-
dzą, kiedy pojawi się napad.
To całkowicie pozbawia ich
poczucia kontroli nad ży-
ciem. Napad może nastąpić
w każdej chwili, na przykład
w czasie ważnych wydarzeń:
egzaminu, ślubu, nawet po
długiej, kilkuletniej przerwie.
Chorzy z padaczką obawiają
się, jak zareagują przyjaciele,
znajomi, koledzy z pracy, gdy
zobaczą ich w trakcie napa-
du, który może być dla nich
upokarzający. W świecie, w
którym staramy się kontrolo-
wać wszystko, taka „słabość”
może okazać się niewyba-
czalna.
Z
arząd Główny Polskiego
nie przez dzieci, które są zbyt
małe, aby przyjmować tablet-
ki. Rodzice chorych dzieci ze
względu na brak leku refun-
dowanego muszą zaprzestać
leczenia, gdyż nie stać ich na
wykup drogiego leku oryginal-
nego.
Apelujemy do Pana Ministra
o podjęcie w ramach ustawo-
wego nadzoru energicznych
działań celem dostawy przez
producenta leku TRUND do ap-
tek, gdyż tego wymaga bezpie-
czeństwo leczenia dzieci.
Prosimy o poinformowanie
nas o sposobie rozwiązania
problemu.
Stowarzyszenia Ludzi Cier-
piących na Padaczkę otrzymu-
je sygnały od pacjentów i leka-
rzy dotyczące braku preparatu
TRUND w aptekach. Problem
jest poważny, gdyż dotyczy
roztworu doustnego od 1 maja
2012 r. refundowanego w ra-
mach limitu fi nansowania,
który winien być dostępny dla
pacjentów za opłatą ryczał-
tową. Niestety, leku nie ma
w aptekach. Pacjenci, w tym
przypadku rodzice małych
dzieci, chcący wykupić tańszy
odpowiednik leku, z powodu
jego braku zmuszeni są do-
płacać ponad 120 zł do leku
oryginalnego, ponieważ tylko
ten jest obecnie dostępny w
aptekach.
Lek w postaci roztworu do-
ustnego jest stosowany głów-
Z POWAŻANIEM
TADEUSZ ZARĘBSKI
PREZES ZARZĄDU GŁÓWNEGO
POLSKIEGO STOWARZYSZENIA
LUDZI CIERPIĄCYCH NA PADACZKĘ
Chorym z pomocą
E
pilepsja jest chorobą, która
nia się, zdobywania zawodu,
uzyskania pracy i jej utrzy-
mania”, co wskazuje, że rola
organizacji pozarządowych
oraz potrzeba wsparcia w tym
względzie jest ogromna.
Stowarzyszenie od począt-
ku swojego istnienia domaga
się prawnego uregulowania
statusu chorego na padaczkę.
Jest to problem notorycznie
pomijany przez ministrów.
Organizacja aktywnie dąży do
wzmacniania działań na rzecz
likwidacji barier społecznych,
organizacyjnych i innych, któ-
re utrudniają chorym normalne
funkcjonowanie, a ponadto do
zapewnienia należytej opieki
oraz pomocy ze szczególnym
uwzględnieniem dzieci i mło-
dzieży.
Na wspomnianej stronie
internetowej, prócz cennych
wskazówek postępowania w
przypadku ataku epileptyczne-
go i informacjach o chorobie,
można również znaleźć listę
placówek zajmujących się le-
czeniem padaczki w Polsce.
KAROLINA KASPRZAK
PADACZKA
TO NIE OSPA
Chorzy na padaczkę spoty-
kają się z dwiema skrajnymi
postawami otoczenia. Z jednej
strony są wykluczani ze spo-
łeczeństwa. Niektórzy ludzie
traktują padaczkę jak chorobę
zakaźną, unikają kontaktu z
chorymi. Z drugiej strony ota-
czani są nadmierną opieką ze
strony rodziny, przyjaciół, co
dodatkowo czyni ich „niepeł-
nosprawnymi”. Tymczasem
oni chcieliby, żeby ich życie
było normalne, bez izolacji,
ale też bez nadmiernego zain-
teresowania otoczenia. Często
jednak wymagają stałej opie-
ki, ciągłej obecności kogoś z
rodziny. Otoczenie nie wie jak
reagować spotykając chorego
mającego napad padaczkowy,
w jaki sposób pomóc takiej
osobie. Ignorancja, brak świa-
domości choroby i podstawo-
wej wiedzy na jej temat ma
miejsce również wśród policji,
służb miejskich, urzędników
i nauczycieli. Każdy człowiek
jest istotą społeczną i ma po-
w środowisku społecznym
wciąż wywołuje silne emocje.
Mimo dostępu do wszelkie-
go rodzaju informacji na ten
temat lęk i obawa przed kon-
taktem z chorym nadal w nas
tkwią. Wielu chorych nie wie,
gdzie można uzyskać pomoc.
Jedną z prężnie działających
organizacji na ich rzecz jest
Polskie Stowarzyszenie Ludzi
Cierpiących na Padaczkę z
siedzibą w Białymstoku.
Stowarzyszenie jest człon-
kiem Międzynarodowego
Biura Padaczki (IBE) oraz Eu-
ropejskiego Stowarzyszenia
Zdrowia Publicznego (EPHA).
Misją Stowarzyszenia jest
wsparcie w pokonywaniu trud-
ności życiowych, z którymi
chorzy nie są w stanie samo-
dzielnie sobie poradzić.
Na stronie internetowej Sto-
warzyszenia http://padaczka
.2n.pl czytamy m.in., że „śro-
dowisko chorych na padaczkę
w Polsce liczące ponad 400
tysięcy osób ma szczególnie
ograniczone możliwości ucze-
Amazonki
na wesoło
P
o wielu staraniach w Cie-
chocinku w dniach od 24
do 26 sierpnia odbędzie się
sierpniowa XVIII Spartakiada
Amazonek.
Panie od dawna przygoto-
wywały się do udziału. Ćwiczyły,
trenowały, pracowały nad formą.
Organizatorzy uznali, że najlep-
szym rozwiązaniem będzie przy-
jęcie formuły „na wesoło”. Dzięki
temu uniknie się niepotrzebnych
stresów i tremy. Uczestniczki, po-
dzielone na trzyosobowe drużyny,
rywalizować będą w wielu kon-
kurencjach, między innymi wy-
ścigach we wspólnych spodniach,
sztafecie z jajem, strzelaniu z
łuku i z broni gładkolufowej dłu-
giej. Każda konkurencja będzie
odpowiednio punktowana. Po
podliczeniu punktów wyłonione
zostaną zwyciężczynie.
awa
5
STRONA
SIERPIEŃ 2012
Życie z padaczką
CHOROBA NIEPRZEWIDYWALNA
trzebę funkcjonowania na tej
płaszczyźnie. Osoby chore na
padaczkę często jednak czują
się samotne, wyizolowane ze
społeczeństwa. Mają trudno-
ści z wchodzeniem w relacje
międzyludzkie, ze znalezie-
niem partnera, czują się od-
rzucane, wycofują się z życia
towarzyskiego. Te emocje
dobrze przedstawiają dzieła
chorych na padaczkę artystów,
wyrażające samotność, wyob-
cowanie, niezrozumienie.
ny, ryzyko wystąpienia wad
wrodzonych u dzieci matek
przyjmujących leki przeciw-
padaczkowe jest większe niż
u dzieci kobiet zdrowych, dla-
tego bardzo ważne jest, aby
kobieta chora na padaczkę
planująca potomstwo – trafi ła
do specjalistów: neurologa-
epileptologa i ginekologa-po-
łożnika. Najważniejsze dla
prawidłowego rozwoju płodu
jest pierwszych 12 tygodni
trwania ciąży, dlatego w tym
okresie chora wymaga szcze-
gólnej opieki i optymalnego
doboru terapii przeciwpa-
daczkowej. Padaczka nie jest
przeciwwskazaniem do poro-
du naturalnego, ani nie prze-
szkadza w karmieniu piersią.
nie przyznają się do swoich
chorób takich jak rak, cukrzy-
ca, prowadząc kampanie na
rzecz walki z tymi chorobami.
Inaczej jest w przypadku pa-
daczki. Nikt nie chce się być
identyfi kowany z tą chorobą.
Jest ona stygmatem w społe-
czeństwie, często uznawana
za chorobę psychiczną. Cho-
rzy na padaczkę czują się za-
pomnianą i zaniedbaną, mię-
dzy innymi przez rząd, grupą
społeczną.
dla ludzi młodych, którzy „bez
samochodu” czują się wyłą-
czeni z normalnego życia.
NIE TYLKO
PADACZKA
Ludzi chorych na padaczkę
często dotyka również depre-
sja. Jej źródłem może być sama
choroba lub jej konsekwencje:
utrata pracy, izolacja społecz-
na, problemy z samoakcep-
tacją, a czasem stosowane
leczenie. Z tego względu, jak
i ze względu na przewlekłość
choroby i obiektywne trudno-
ści, z którymi muszą się zma-
gać, są oni grupą pacjentów
wymagającą szczególnego
wsparcia psychologicznego,
które nie zawsze otrzymują.
cdn.
W SZKOLE
I NA PODWÓRKU
Młodzież chora na padacz-
kę bywa niemile widziana w
„normalnych” szkołach, nie
ćwiczy na lekcjach wycho-
wania fi zycznego. Niektórzy
rodzice posyłają dzieci do
szkół specjalnych i klas in-
tegracyjnych, nie ze wzglę-
du na obiektywne przesłanki
wynikające ze stanu zdrowia,
ale ponieważ boją się, że w
zwykłej szkole dzieci będą
źle traktowane, że spotkają
się z niechęcią ze strony na-
uczycieli albo rodziców dzieci
zdrowych. Również rówieśni-
cy bywają bezlitośni wobec
dzieci chorych na padaczkę,
traktując ich jak „trędowa-
tych”, wykluczając ze swojej
grupy. Zdarza się, że chorzy
na padaczkę są posądzani o
zażywanie narkotyków lub
pozostawanie w stanie upo-
jenia alkoholowego, przez co
nie jest im udzielana prawidło-
wa pomoc w trakcie napadu.
Ze względu na chorobę mają
ograniczony dostęp do udzia-
łu w koncertach, imprezach i
innych wydarzeniach. Także
wszelka aktywność sportowa
chorych z padaczką jest bar-
dzo ograniczona.
Padaczka jest chorobą, wo-
kół której powstało wiele mi-
tów. Tymczasem często wy-
starczy przestrzegać pewnych
zasad, aby życie chorych na
padaczkę nie różniło się od
życia zdrowych ludzi. Przykła-
dowo, wbrew nieprawdziwym
opiniom, kobiety chore na pa-
daczkę mogą rodzić dzieci. W
około 90% ciąża przebiega bez
powikłań, a dzieci rodzą się
zdrowe. Z drugiej jednak stro-
PADACZKA
– WYROK
BEZROBOCIA
I UTRATA
NIEZALEŻNOŚCI?
Padaczka może być cię-
żarem dla chorego w życiu
codziennym. Chorzy często
nie akceptują swojej choroby.
Przyznanie się do niej może
mieć poważne konsekwencje,
takie jak zwolnienie z pracy
czy zakaz prowadzenia pojaz-
dów mechanicznych. Chorzy
na padaczkę znajdują się na
przegranej pozycji na bardzo
drapieżnym rynku pracy. Zna-
lezienie pracy przez chorego
na padaczkę często graniczy
z cudem. Pracodawcy, dowie-
dziawszy się o chorobie, nie
chcą słyszeć o zatrudnieniu
„problematycznego” pracow-
nika. Nie należą do rzadko-
ści zwolnienia pracowników,
gdy ich choroba wychodzi na
jaw. Poważnym problemem
jest również fakt, że sama
choroba, jak i leki przeciwpa-
daczkowe mogą wpływać na
funkcje poznawcze, osłabiać
pamięć i koncentrację, po-
wodując problemy z nauką.
Choroba może uniemożliwiać
również regularne uczęsz-
czanie do szkoły. Chorzy na
padaczkę z tego powodu,
jak i ze względu na bariery
społeczne i ekonomiczne, są
często słabiej wykształceni,
co dodatkowo czyni ich mniej
atrakcyjnymi na rynku pracy.
Brak możliwości samodziel-
nego poruszania się samo-
chodem stanowi dodatkowy
czynnik utrudniający chorym
życie społeczne i zawodowe.
Jest problemem szczególnie
ŹRÓDŁA WIEDZY
O PADACZCE
Ludzie boją się padaczki
i mało wiedzą na jej temat.
Głównym źródłem wiedzy
na temat chorób jest obecnie
Internet. Jest to miejsce wy-
miany informacji, które jed-
nocześnie gwarantuje anoni-
mowość. Chorzy na padaczkę
szukają w Internecie pomocy
i porady. Poszukują informacji
o chorobie, dzielą się swoimi
doświadczeniami z konkret-
nymi lekami przeciwpadacz-
kowymi, oceniają lekarzy. Te-
maty najczęściej poruszane
na polskich forach interneto-
wych to: padaczka a praca,
renta, prawo jazdy, działania
niepożądane i ceny leków
przeciwpadaczkowych, bada-
nia i diagnostyka, ale również
problemy w relacjach z bliski-
mi, depresja, nauka, studia,
poszukiwanie dobrego neuro-
loga, psychologa, padaczka a
ciąża. Jednak w gąszczu infor-
macji dostępnych w sieci wie-
le z nich jest nieprawdziwych,
a osobami odpowiadającymi
na pytania dotyczące często
poważnych zagadnień takich
jak dobór terapii, wpływ le-
ków na czynności życiowe,
są anonimowi internauci, la-
icy. Pacjenci mają problem ze
znalezieniem wiarygodnych,
usystematyzowanych danych
na temat swojej choroby.
Znane osoby publiczne,
aktorzy, dziennikarze chęt-
Od redakcji:
Autor Tadeusz Zarębski jest
prezesem Zarządu Głównego
Polskiego Stowarzyszenia
Ludzi Cierpiących na Padacz-
kę. Publikowany przez nas w
odcinkach tekst wygłosił na
konferencji 4 lipca w Warsza-
wie „Padaczka lekooporna –
palący problem społeczny”. W
1984 roku, jako rencista, pod-
jął starania o zorganizowanie
wymienionego Stowarzy-
szenia. 3 czerwca 1985 roku
otrzymało ono osobowość
prawną na terenie byłego wo-
jewództwa białostockiego, a
od 18 kwietnia 1988 roku na
obszarze całego kraju i za
granicą. Tadeusz Zarębski
reprezentuje polskie środowi-
sko chorych na padaczkę w
International Bureau for Epi-
lepsy (IBE) w Irlandii i w Eu-
ropean Public Health Alliance
(EPHA) w Brukseli afi liowa-
nym przy Unii Europejskiej.
Przewodniczy Wojewódzkiej
Społecznej Radzie do spraw
Osób Niepełnosprawnych
przy Marszałku Wojewódz-
twa Podlaskiego. Od wielu lat
systematycznie współpracuje
z naszym miesięcznikiem.
Jest niestrudzony w swoich
działaniach na rzecz pomocy
ludziom chorym na padacz-
kę.
[ Pobierz całość w formacie PDF ]